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Racconti sulla disabilità

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Angelo Storpio

Avevo solo dodici anni. Un giorno di primavera sull'auto di mia madre che ci portava a quella terribile scuola di danza. Pioveva... poco prima, in casa, avevamo avuto una discussione, io non volevo andare in quel posto pieno di ragazzini tutti uguali con i piedi storti, non volevo anch'io somigliare a una papera, ma era il suo sogno. Non aveva potuto farlo lei da ragazzina e lo desiderava per me, solita storia, sentita e risentita della madre dai sogni incompiuti da fare compiere ai figli. Danza... l'avevo tre volte a settimana, i restanti giorni canto e pianoforte, avevano assunto un maestro privato che veniva tre sere a settimana in casa mia. Tranquillità zero. Forse per questo quel giorno di primavera fu in qualche modo, tragicamente, la mia liberazione. All'improvviso le ruote sbandano, lei perde il controllo della macchina che slitta sull'asfalto reso dalla pioggia scivoloso come sapone. La macchina si ribalta e va a finire contro un palo della luce che cade e finisce su di noi. Su di me. Sulla parte passeggero, proprio sulle mie gambe. Lei sbatte la testa, sviene ed è inerme accanto a me. Il dolore delle gambe mi fa urlare fortissimo, ma lei non sente, urlo e la chiamo ma niente... non mi sente. Finisce in coma per tanti giorni, che mi sembrano interminabili, poi muore in silenzio così com'era stata per un anno. Per quell'anno io non parlo, non cammino, non camminerò mai più, non posso hanno amputato tutte e due le mie gambe. Seduta sulla mia sedia a rotelle compongo melodie al pianoforte, piccolo Chopin così come lei desiderava, piccolo Chopin senza gambe. Odiavo danzare e questa è stata la punizione divina per avere fatto arrabbiare mia madre proprio su quella macchina, l'ho uccisa è stata colpa mia, questo è il mio prezzo da pagare. Se non vuoi danzare, non avrai più le tue gambe, non sarai altro che un candido cigno storto. Questo deve aver detto Dio puntando il suo divino dito sulla mia testa. Mio padre non mi guarda più in faccia, forse mi

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Emanuele riconquista il suo tempo

Emanuele ha ora undici anni. Alla sua prima vaccinazione obbligatoria, a pochissimi mesi di età, ha cominciato ad avere il corpicino sconquassato da attacchi epilettici.
Inizialmente il tutto si scatenava in concomitanza di episodi febbrili ma poi in momenti inaspettati, senza pace.
Anni di ospedali, indagini mediche, cure inefficaci e continuava a "perdere il tempo".
" Tornava" dalle battaglie elettriche dei suoi neuroni tramortito, per poi essere caricato a mille, inquieto, sempre in movimento.
Seguito da genitori attenti finalmente due anni fa... Siena! Solo qui l'equipe medica ha saputo trovare la strada giusta e da allora Emanuele ne ha fatto di conquiste!
Ha ancora difficoltà nel linguaggio ma riesce in alcune cose dove io stessa avrei problemi.
Ieri è stato in ospedale per un intervento chirurgico, anche se piccolo, ma il suo paventato risveglio è stato una sorpresa per la mamma e me accanto a lui.
Avrei voluto scappare per non vederlo soffrire ma non ho potuto ed egli è stato quasi quieto, meravigliandoci. Io fra me e me..."cosa può essere stato anche un intervento chirurgico per chi è abituato a soffrire da sempre?!".
Ha ricevuto tra le altre anche la telefonata della sua insegnante di sostegno dello scorso anno e con gli occhi pieni di gioia le ha urlato: " maestraa!".
Riesce a memorizzare tantissimo, a scrivere col computer ma non con la penna e... qualcuno ha deciso che con la quinta elementare deve finire il suo percorso scolastico. Non ci sono soldi per insegnanti di sostegno.
Che mondo è questo che toglie un contesto importantissimo per la crescita di un cucciolo di uomo? Ma Emanuele è circondato d'amore, dà amore e continua a riconquistare il tempo perduto, comunque.

   2 commenti     di: Chira


Una storia... di tutti i giorni

La vita e... il suo racconto... spesso non più il racconto di una vita del nonno al nipotino, del papà al figlio... la fretta, il lavoro, la non-famiglia, la violenza, la rabbia, la solitudine, la malattia... tutto ti strappa dal mondo o ti appesantisce così tanto da confonderti con esso sotto i passi della folla distratta. Spesso iniziano e finiscono così le storie degli uomini, vittime o assassini, dei diversamente abili e dei diversamente sensibili. Battiti al vuoto nel loro petto, che per la gente intorno, non significano niente, idee geniali nella loro mente... che non hanno voce per farsi sentire... tremolio e sudore freddo alle mani... quando si vuole afferrare la vita che sembra fuggire via, ti intrappola in una "malattia" fisica o mentale che ti esilia dai tuoi contesti di sempre, dal lavoro, amici, hobby. Non sai come gridare, provi col cuore, nessuno ti sente, con la voce, nessuno capisce, con la stanchezza del corpo e delle palpebre eh... compassione o rabbia riesci a suscitare. Solo lei non ti abbandona, la malattia, ti sfida ogni giorno come se fosse il primo trascorso insieme, ti butta e... forse ti dà la forza di rialzarti... a volte ti dà voce solo per permetterti di chiedere ciò di cui hai bisogno, beni di prima necessità insomma, acqua, cibo, toilette... ma che rabbia quando hai magari semplicemente una ciglia nell'occhio, la lacrima scende, la mano non arriva a toglierla, ti prude la fronte, scende una goccia di sudore, compare affanno nel petto, la mano non arriva a grattarla... storie di tutti i giorni, agli angoli di una strada, a scuola, in un istituto... diversamente abile bene, ma non immaginano neanche gli spettatori quanta forza ci sia in quel corpo, quanta leggiadria in quello sguardo, quanta compassione per chi, dall'alto della tua carrozzina pensa che il disabile sia tu... non sa quanto poveri sono la sua vita e il suo cuore al confronto del tuo. Questo quando nella migliore delle ipotesi, la disabilità è evidente. Che guaio

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   3 commenti     di: Milena Pace


“Chi dona gli organi ama la vita. ”

TEMA – Premio Nicholas Green
Si commenti tale pensiero esprimendo delle riflessioni personali sul valore della solidarietà umana testimoniata anche dai genitori di
Nicholas Green.


Tutti gli esseri umani sentono l’esigenza di aiutare chi ha bisogno e chi non ha autosufficienza.
Ogni genitore si prende cura dei propri figli fin dalla nascita e dà loro l’affetto e le cure necessarie per farli crescere con salute e renderli indipendenti.
Anche da adulti ci sono spesso situazioni in cui c’è bisogno di assistenza e solidarietà. Ci sono tanti giovani che si drogano e per uscire da questa brutta esperienza hanno bisogno di affetto e solidarietà non solo della famiglia ma anche dagli altri. Anche gli anziani che spesso vivono soli hanno bisogno di affetto e solidarietà da parte di qualcuno che si occupa di loro.
Ci sono tante persone malate, alcune gravemente, che hanno costante bisogno di assistenza.
Alcune malattie sono, purtroppo, incurabili, altre invece potrebbero essere curate grazie al trapianto degli organi che sostituiscono quelli malati.
La donazione è un gesto di grande solidarietà sia da parte del donatore e sia da parte dei familiari.
Chi dona gli organi non è egoista perché guarda il futuro delle altre persone ed è contento di sapere che anche se lui non c’è più, altre persone vivono con i suoi organi..
Proprio come i genitori del piccolo Nicholas Green che nonostante il dolore per la tragedia della scomparsa del loro bimbo, hanno donato i suoi organi, dando la possibilità a persone malate, senza speranza di guarigione, di riacquistare la salute.
Mi ha colpito moltissimo il modo come è morto Nicholas:
è morto proprio mentre era in gita a Roma in Italia con i suoi genitori, ucciso nel tentativo di una rapina i genitori hanno dimostrato di non avere rabbia verso gli Italiani capendo che la causa erano alcune persone cattive
Io sono un ragazzo di 11 anni che vive sulla sedia a rotelle fin dalla nascita. Ho s

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Certe realtà (6 settembre 2002)

Solo certe realtà ti aprono gli occhi e ridimensionano il tuo credo
le tue certezze... le tue sicurezze... anche se sei solo spettatore
e non le vivi sulla pelle. Disarmano la tua presunzione di sapere
che volto ha la vita... e sgretolano la tua convinzione di avere il passo
giusto. Credo che a volte calarsi in tempi non tuoi, sia bagno d'umiltà
che mostra ancora una volta quanto è ridicola la materialità schiaffeggiata
da una sofferenza che aleggia inesorabile come un cielo scuro, prendendoti
a calci in culo. Smuovendo così la tua superficialità, verso la verità... che si mostra
nell'arcobaleno che sfugge e non puoi toccare... ma accende la tua ammirazione...
ed è lì che si può celare la conoscenza... nel cammino del presente, dove non devi
mai voltarti, ne dimenticare le tue impronte per sapere dove vai... e volere
ciò che sei... anche se qualcosa ti sfugge sempre e ride beffardo ad ogni tuo
grido di conquista.

   1 commenti     di: Rik Forsenna


Non vorrei esser nato mai...

Eccomi qua. Disteso sul letto. Con questo corpo sgraziato (privo veramente di grazia), piegato e piagato. Le gambe atrofiche e rinsecchite, i piedi ricurvi, le braccia perennemente ripiegate e i polsi curvi in modo innaturale. I movimenti a scatto, apparentemente bruschi, impossibilitati a gesti e a movenze fluide. Lo scatto della mandibola che impedisce alla parola di trovare un suo senso. Fisso il muro bianco che mi trovo in alto e penso…io non sono questo corpo, io sono solo un organismo. Sono “sezionato”, diviso, scomposto, separato. Io “sono” un corpo dolente, un organismo ammalato, inefficiente, malandato e sofferente, sono squilibrato e sbilanciato, malfermo e disarmonico. Non c’è sguardo di desiderio su questo corpo, non c’è struggimento, ansia o bramosia in cui perdere i propri sensi. Respiro e solo ascolto il silenzio. Sento un battito lento e regolare; è un suono sordo, cupo, lieve. Nelle profondità della carne continua il suo interminabile pulsare, nessuno mai ha sentito l’eco di questa vibrazione, è un suono segreto, celato e riposto. La finestra è aperta, spira il vento e la brezza; ecco, solo loro mi accarezzano, non gli ripugna sfiorarmi il corpo delicatamente, serpeggiare fra le mie dita, scompigliare i capelli e insinuarsi fra le pieghe più segrete. Chiudo gli occhi e lascio che ogni fibra del mio corpo assapori il brivido delicato dato dal vento e porti con sé un segreto d’amore.
Ho bisogno di un dono, il dono di uno sguardo d’amore, uno sguardo di memoria e di ricordo, ma so che resterò da solo su questo letto lindo e con un pensiero che si dipinge nella mia mente e che dice: non vorrei essere nato mai…

   5 commenti     di: Ermes Rossi


Incontro ravvicinato 3 - la fine

Ho quarantacinque anni, sono veterinario libero professionista convenzionato con la mia provincia e sono un single di ritorno, nel senso che mi sono separato dopo venti anni di matrimonio. Lo sono ormai da circa tre anni, da quando mia figlia al suo diciottesimo anno ci invitò a sederci uno di fronte all'altra e con sorprendente schiettezza ci disse che non poteva più convivere in una famiglia più incasinata come la nostra, tra continui bisticci e rimbrotti, scenate, incomprensioni ed equivoci.
"Separatevi - ci disse - così posso stare indistintamente sia con l'uno che con l'atra senza dovermi più incavolare con tutti e due"
Detto fatto, mai consiglio fu seguito con maggiore celerità. Tre mesi dopo, la separazione ovviamente consensuale, due anni dopo il divorzio definitivo. Ora viviamo felicemente tutti e tre, io da solo con il mio disordine interiore ed esteriore, la mia ex con un nuovo compagno, un vecchio compagno di scuola dalla fiamma sopita e improvvisamente riaccesa e Giusy, la nostra bambina, che da più di un anno vive beatamente con un fidanzato di circa dieci anni più grande. In tutta questa situazione è l'unica cosa che non riesco a mandare giù, dieci anni mi sembrano francamente troppi, ma, contenta lei...
La cosa più straordinaria dopo il mio divorzio è che con la ex vivo in perfetta armonia, oggi siamo grandi amici, ci incontriamo quasi tutti i giorni, spesso facciamo colazione insieme, spettegoliamo sui nostri amici, spesso ceniamo anche insieme, ovviamente in tre, e ci interessiamo di nostra figlia come non lo abbiamo mai fatto in passato quando eravamo una famiglia.
Tonia, la mia ex moglie, è assistente sociale e si occupa principalmente delle famiglie che hanno figli disabili; lo fa in vari modi, promuovendo varie iniziative sociali coinvolgendo le autorità scolastiche e comunali, e spesso rompendo le scatole al sottoscritto, costringendomi a intervenire a noiosi incontri e dibattiti con personalità politiche e sociali.

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   8 commenti     di: Michele Rotunno



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