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Racconti sulla disabilità

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L'Aquilone

Basta prendere della carta leggera, ma che sia resistente anche, magari di quella un po' plastificata! Il colore? Non fa niente il colore, l'importante è che sia felice! Vorrei stamparci sopra le mie mani, intingerle nella pittura e poi poggiarle sopra la sua superficie. Però papà lo ha sconsigliato: " Con la pittura, o la tempera, rischi di farlo diventare troppo pesante! Oppure se ne metti troppa da una parte rischia di non essere ben bilanciato!".
Papà sa un sacco di cose. È uno studioso, un professore di fisica. Lavora anche come ricercatore all'Università. Quando ero più piccolo non capivo cosa volesse dire. Allora l'ho domandato a lui!
"Papà, ma cosa fa un ricercatore di preciso? Cosa dovete cercare?"
"Praticamente i ricercatori, quando vedono un fenomeno fisico che non si sanno spiegare, ricercano la causa di quel fenomeno."
"Davvero? E come fate? Dove la cercate?"
"Io sono un ricercatore sperimentale, quindi io faccio degli esperimenti. Con i miei colleghi ricreiamo in laboratorio le condizioni che hanno generato il fenomeno e osserviamo cosa succede, misuriamo tutto e scriviamo un resoconto per ogni cosa che vediamo."
Un'ombra di tristezza era calata sul mio viso. Papà la vide e disse "Però ci sono anche i ricercatori teorici!"
"E cosa sono?"
"Loro cercano di immaginare cosa dovrebbe accadere in teoria"
"E come fanno?"
"Vedi, loro hanno studiato tanto, e sanno tutte le regole e le formule che fanno girare il mondo, e sono bravi a mettere tutto insieme!"
"Allora bisogna studiare molto!"
"Esatto!"
Da quel giorno il mio sogno è sempre stato di diventare ricercatore teorico di fisica. E per farlo avrei dovuto usare tutto il mio ingegno per riuscire!
Così, dato che volevo a tutti i costi metterci le mie mani, mi sono messo a pensare a qualcosa che non pesi e che possa macchiare.
Le macchie... la mamma ci ha messo un pomeriggio intero a spiegarmi cosa fossero le macchie! Ha provato a spiegarmelo in tutte le maniere, ma sono riuscito

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   1 commenti     di: Davide Asborno


Emanuele riconquista il suo tempo

Emanuele ha ora undici anni. Alla sua prima vaccinazione obbligatoria, a pochissimi mesi di età, ha cominciato ad avere il corpicino sconquassato da attacchi epilettici.
Inizialmente il tutto si scatenava in concomitanza di episodi febbrili ma poi in momenti inaspettati, senza pace.
Anni di ospedali, indagini mediche, cure inefficaci e continuava a "perdere il tempo".
" Tornava" dalle battaglie elettriche dei suoi neuroni tramortito, per poi essere caricato a mille, inquieto, sempre in movimento.
Seguito da genitori attenti finalmente due anni fa... Siena! Solo qui l'equipe medica ha saputo trovare la strada giusta e da allora Emanuele ne ha fatto di conquiste!
Ha ancora difficoltà nel linguaggio ma riesce in alcune cose dove io stessa avrei problemi.
Ieri è stato in ospedale per un intervento chirurgico, anche se piccolo, ma il suo paventato risveglio è stato una sorpresa per la mamma e me accanto a lui.
Avrei voluto scappare per non vederlo soffrire ma non ho potuto ed egli è stato quasi quieto, meravigliandoci. Io fra me e me..."cosa può essere stato anche un intervento chirurgico per chi è abituato a soffrire da sempre?!".
Ha ricevuto tra le altre anche la telefonata della sua insegnante di sostegno dello scorso anno e con gli occhi pieni di gioia le ha urlato: " maestraa!".
Riesce a memorizzare tantissimo, a scrivere col computer ma non con la penna e... qualcuno ha deciso che con la quinta elementare deve finire il suo percorso scolastico. Non ci sono soldi per insegnanti di sostegno.
Che mondo è questo che toglie un contesto importantissimo per la crescita di un cucciolo di uomo? Ma Emanuele è circondato d'amore, dà amore e continua a riconquistare il tempo perduto, comunque.

   2 commenti     di: Chira


Il bambino

Quando suonò la sveglia, la prima cosa che Lucia percepì fu il rumore della pioggia. Erano le sei del mattino, la casa gelida non invitava certo a lasciare il caldo del letto. Pochi minuti per accendere tutti i file del cervello e Lucia si alzò.. Brrrr! Un brivido le percorse la schiena, quella casa è decisamente gelida. Lucia non aveva mai avuto la sensazione che quella casa fosse accogliente. L'inverno era gelida e l'estate bollente, era un attico, una specie di nido d'aquila, appollaiato sui monti di fumi maleodoranti della vicina discarica. Eh già, oltre ad essere una brutta casa, fredda, era anche vicino ad una grande discarica.
Lucia e il marito vi erano andati ad abitare perchè era economico l'affitto.
Anche quella mattina Lucia si recò in cucina per preparare il caffè.
Il caffè per Lucia è un rito sacro, la cui violazione compromette l'umore della giornata.
Attende, con gli occhi assonnati, attende di sentire il caffè che rumoreggia nella caffettiera. Quel tempo di attesa riporta alla mente della donna il peso del dovere, il dovere di affrontare una nuova giornata, nuova ma vecchia.. Quando i pensieri sembravano prendere il sopravvento, il gorgoglio del caffè riporta Lucia alla realtà della sua giornata. Si versa il caffè nella tazzina e si siede perchè quel momento magico merita una pausa. Il liquido caldo a contatto con le papille gustative accende un fremito che invade il corpo e lo riscalda, un abbraccio intenso.
Quando la casa è ancora avvolta nel silenzio, il caffè diventa un amplesso virtuale del gusto.
Solo pochi istanti di piacere e poi si vola nel quotidiano.
Lucia sveglia il marito che per lavoro esce prima di lei, beato lui! Beato perchè a lei resta il peso di gestire quel bambino tanto desiderato e tanto odiato.
Lucia e Mario erano sposati da alcuni anni quando decidono di avere un figlio. La gravidanza era stata splendida, tanti sogni e buoni propositi genitoriali. Lucia inconsapevolmente era di una superbia inf

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   1 commenti     di: silvia leuzzi


Pioggia d'estate

“ Fabio! Fabio! Svegliati. Sono le sette e sei in ritardo come al solito! Possibile che tu non riesca mai ad alzarti per tempo? E finisce sempre che bisogna fare la corsa per arrivare al lavoro? Sembra proprio che tu e il letto siate una cosa sola! Allora? Guarda che lo bevo tutto io il caffè, se non ti alzi immediatamente”.
“ Lasciami dormire ancora un po’” pensavo e non avevo forza né per aprire gli occhi, né per rispondere. Volevo sognare ancora, ripensare ai colori della notte appena trascorsa.
Avevo fatto un sogno bellissimo. Era uguale al giorno in cui per la prima volta avevo indossato una maschera subacquea e varcato la soglia di quella diversa e unica dimensione immateriale che è la superficie del mare.
Il mio corpo senza peso, la trasparenza del liquido e i colori pastello del fondale, ricco di pesci e altri animali sconosciuti.
Mentre galleggiavo avevo sollevato lo sguardo e visto mio padre venirmi incontro camminando lungo una strada bianca. Mi aveva detto: “ guarda come sei trascurato! Prometti che domattina farai la barba e taglierai i capelli! “
Io gli avevo sorriso e lui mi aveva teso la mano sollevandomi, e mano nella mano avevamo camminato insieme, parlando della pioggia che quell’estate era mancata, rendendo arida tutta la campagna.
Poi, aveva detto: “ Quando passerai da casa, bacia la mamma da parte mia, mi raccomando! ”


“ Fabio, Fabio, sei ancora lì? ”
Mi sentivo chiamare di nuovo e mentre mi giravo verso la voce, tornavo a guardare mio padre che non c’era già più.
“ Per la miseria, ho gli occhi appiccicosi stamattina, e mi sento stanchissimo! Quasi quasi prendo un giorno di malattia e per oggi me ne rimango a letto! ”

“ Fabio, tesoro! “
“ Ok, Ok mi sto alzando” penso, ma sento che il tono di voce è cambiato; è tenero, quasi un lamento.
Un ultimo pensiero prima di sollevarmi: il ricordo di un aforisma di uno scrittore semisconosciuto, certo A. F. Blumfeld : “ Non siamo che blandi

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Una storia... di tutti i giorni

La vita e... il suo racconto... spesso non più il racconto di una vita del nonno al nipotino, del papà al figlio... la fretta, il lavoro, la non-famiglia, la violenza, la rabbia, la solitudine, la malattia... tutto ti strappa dal mondo o ti appesantisce così tanto da confonderti con esso sotto i passi della folla distratta. Spesso iniziano e finiscono così le storie degli uomini, vittime o assassini, dei diversamente abili e dei diversamente sensibili. Battiti al vuoto nel loro petto, che per la gente intorno, non significano niente, idee geniali nella loro mente... che non hanno voce per farsi sentire... tremolio e sudore freddo alle mani... quando si vuole afferrare la vita che sembra fuggire via, ti intrappola in una "malattia" fisica o mentale che ti esilia dai tuoi contesti di sempre, dal lavoro, amici, hobby. Non sai come gridare, provi col cuore, nessuno ti sente, con la voce, nessuno capisce, con la stanchezza del corpo e delle palpebre eh... compassione o rabbia riesci a suscitare. Solo lei non ti abbandona, la malattia, ti sfida ogni giorno come se fosse il primo trascorso insieme, ti butta e... forse ti dà la forza di rialzarti... a volte ti dà voce solo per permetterti di chiedere ciò di cui hai bisogno, beni di prima necessità insomma, acqua, cibo, toilette... ma che rabbia quando hai magari semplicemente una ciglia nell'occhio, la lacrima scende, la mano non arriva a toglierla, ti prude la fronte, scende una goccia di sudore, compare affanno nel petto, la mano non arriva a grattarla... storie di tutti i giorni, agli angoli di una strada, a scuola, in un istituto... diversamente abile bene, ma non immaginano neanche gli spettatori quanta forza ci sia in quel corpo, quanta leggiadria in quello sguardo, quanta compassione per chi, dall'alto della tua carrozzina pensa che il disabile sia tu... non sa quanto poveri sono la sua vita e il suo cuore al confronto del tuo. Questo quando nella migliore delle ipotesi, la disabilità è evidente. Che guaio

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   3 commenti     di: Milena Pace


Non vorrei esser nato mai...

Eccomi qua. Disteso sul letto. Con questo corpo sgraziato (privo veramente di grazia), piegato e piagato. Le gambe atrofiche e rinsecchite, i piedi ricurvi, le braccia perennemente ripiegate e i polsi curvi in modo innaturale. I movimenti a scatto, apparentemente bruschi, impossibilitati a gesti e a movenze fluide. Lo scatto della mandibola che impedisce alla parola di trovare un suo senso. Fisso il muro bianco che mi trovo in alto e penso…io non sono questo corpo, io sono solo un organismo. Sono “sezionato”, diviso, scomposto, separato. Io “sono” un corpo dolente, un organismo ammalato, inefficiente, malandato e sofferente, sono squilibrato e sbilanciato, malfermo e disarmonico. Non c’è sguardo di desiderio su questo corpo, non c’è struggimento, ansia o bramosia in cui perdere i propri sensi. Respiro e solo ascolto il silenzio. Sento un battito lento e regolare; è un suono sordo, cupo, lieve. Nelle profondità della carne continua il suo interminabile pulsare, nessuno mai ha sentito l’eco di questa vibrazione, è un suono segreto, celato e riposto. La finestra è aperta, spira il vento e la brezza; ecco, solo loro mi accarezzano, non gli ripugna sfiorarmi il corpo delicatamente, serpeggiare fra le mie dita, scompigliare i capelli e insinuarsi fra le pieghe più segrete. Chiudo gli occhi e lascio che ogni fibra del mio corpo assapori il brivido delicato dato dal vento e porti con sé un segreto d’amore.
Ho bisogno di un dono, il dono di uno sguardo d’amore, uno sguardo di memoria e di ricordo, ma so che resterò da solo su questo letto lindo e con un pensiero che si dipinge nella mia mente e che dice: non vorrei essere nato mai…

   5 commenti     di: Ermes Rossi


Certe realtà (6 settembre 2002)

Solo certe realtà ti aprono gli occhi e ridimensionano il tuo credo
le tue certezze... le tue sicurezze... anche se sei solo spettatore
e non le vivi sulla pelle. Disarmano la tua presunzione di sapere
che volto ha la vita... e sgretolano la tua convinzione di avere il passo
giusto. Credo che a volte calarsi in tempi non tuoi, sia bagno d'umiltà
che mostra ancora una volta quanto è ridicola la materialità schiaffeggiata
da una sofferenza che aleggia inesorabile come un cielo scuro, prendendoti
a calci in culo. Smuovendo così la tua superficialità, verso la verità... che si mostra
nell'arcobaleno che sfugge e non puoi toccare... ma accende la tua ammirazione...
ed è lì che si può celare la conoscenza... nel cammino del presente, dove non devi
mai voltarti, ne dimenticare le tue impronte per sapere dove vai... e volere
ciò che sei... anche se qualcosa ti sfugge sempre e ride beffardo ad ogni tuo
grido di conquista.

   1 commenti     di: Rik Forsenna



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