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Racconti sulla disabilità

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Pioggia d'estate

“ Fabio! Fabio! Svegliati. Sono le sette e sei in ritardo come al solito! Possibile che tu non riesca mai ad alzarti per tempo? E finisce sempre che bisogna fare la corsa per arrivare al lavoro? Sembra proprio che tu e il letto siate una cosa sola! Allora? Guarda che lo bevo tutto io il caffè, se non ti alzi immediatamente”.
“ Lasciami dormire ancora un po’” pensavo e non avevo forza né per aprire gli occhi, né per rispondere. Volevo sognare ancora, ripensare ai colori della notte appena trascorsa.
Avevo fatto un sogno bellissimo. Era uguale al giorno in cui per la prima volta avevo indossato una maschera subacquea e varcato la soglia di quella diversa e unica dimensione immateriale che è la superficie del mare.
Il mio corpo senza peso, la trasparenza del liquido e i colori pastello del fondale, ricco di pesci e altri animali sconosciuti.
Mentre galleggiavo avevo sollevato lo sguardo e visto mio padre venirmi incontro camminando lungo una strada bianca. Mi aveva detto: “ guarda come sei trascurato! Prometti che domattina farai la barba e taglierai i capelli! “
Io gli avevo sorriso e lui mi aveva teso la mano sollevandomi, e mano nella mano avevamo camminato insieme, parlando della pioggia che quell’estate era mancata, rendendo arida tutta la campagna.
Poi, aveva detto: “ Quando passerai da casa, bacia la mamma da parte mia, mi raccomando! ”


“ Fabio, Fabio, sei ancora lì? ”
Mi sentivo chiamare di nuovo e mentre mi giravo verso la voce, tornavo a guardare mio padre che non c’era già più.
“ Per la miseria, ho gli occhi appiccicosi stamattina, e mi sento stanchissimo! Quasi quasi prendo un giorno di malattia e per oggi me ne rimango a letto! ”

“ Fabio, tesoro! “
“ Ok, Ok mi sto alzando” penso, ma sento che il tono di voce è cambiato; è tenero, quasi un lamento.
Un ultimo pensiero prima di sollevarmi: il ricordo di un aforisma di uno scrittore semisconosciuto, certo A. F. Blumfeld : “ Non siamo che blandi

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Emanuele riconquista il suo tempo

Emanuele ha ora undici anni. Alla sua prima vaccinazione obbligatoria, a pochissimi mesi di età, ha cominciato ad avere il corpicino sconquassato da attacchi epilettici.
Inizialmente il tutto si scatenava in concomitanza di episodi febbrili ma poi in momenti inaspettati, senza pace.
Anni di ospedali, indagini mediche, cure inefficaci e continuava a "perdere il tempo".
" Tornava" dalle battaglie elettriche dei suoi neuroni tramortito, per poi essere caricato a mille, inquieto, sempre in movimento.
Seguito da genitori attenti finalmente due anni fa... Siena! Solo qui l'equipe medica ha saputo trovare la strada giusta e da allora Emanuele ne ha fatto di conquiste!
Ha ancora difficoltà nel linguaggio ma riesce in alcune cose dove io stessa avrei problemi.
Ieri è stato in ospedale per un intervento chirurgico, anche se piccolo, ma il suo paventato risveglio è stato una sorpresa per la mamma e me accanto a lui.
Avrei voluto scappare per non vederlo soffrire ma non ho potuto ed egli è stato quasi quieto, meravigliandoci. Io fra me e me..."cosa può essere stato anche un intervento chirurgico per chi è abituato a soffrire da sempre?!".
Ha ricevuto tra le altre anche la telefonata della sua insegnante di sostegno dello scorso anno e con gli occhi pieni di gioia le ha urlato: " maestraa!".
Riesce a memorizzare tantissimo, a scrivere col computer ma non con la penna e... qualcuno ha deciso che con la quinta elementare deve finire il suo percorso scolastico. Non ci sono soldi per insegnanti di sostegno.
Che mondo è questo che toglie un contesto importantissimo per la crescita di un cucciolo di uomo? Ma Emanuele è circondato d'amore, dà amore e continua a riconquistare il tempo perduto, comunque.

   2 commenti     di: Chira


Non vorrei esser nato mai...

Eccomi qua. Disteso sul letto. Con questo corpo sgraziato (privo veramente di grazia), piegato e piagato. Le gambe atrofiche e rinsecchite, i piedi ricurvi, le braccia perennemente ripiegate e i polsi curvi in modo innaturale. I movimenti a scatto, apparentemente bruschi, impossibilitati a gesti e a movenze fluide. Lo scatto della mandibola che impedisce alla parola di trovare un suo senso. Fisso il muro bianco che mi trovo in alto e penso…io non sono questo corpo, io sono solo un organismo. Sono “sezionato”, diviso, scomposto, separato. Io “sono” un corpo dolente, un organismo ammalato, inefficiente, malandato e sofferente, sono squilibrato e sbilanciato, malfermo e disarmonico. Non c’è sguardo di desiderio su questo corpo, non c’è struggimento, ansia o bramosia in cui perdere i propri sensi. Respiro e solo ascolto il silenzio. Sento un battito lento e regolare; è un suono sordo, cupo, lieve. Nelle profondità della carne continua il suo interminabile pulsare, nessuno mai ha sentito l’eco di questa vibrazione, è un suono segreto, celato e riposto. La finestra è aperta, spira il vento e la brezza; ecco, solo loro mi accarezzano, non gli ripugna sfiorarmi il corpo delicatamente, serpeggiare fra le mie dita, scompigliare i capelli e insinuarsi fra le pieghe più segrete. Chiudo gli occhi e lascio che ogni fibra del mio corpo assapori il brivido delicato dato dal vento e porti con sé un segreto d’amore.
Ho bisogno di un dono, il dono di uno sguardo d’amore, uno sguardo di memoria e di ricordo, ma so che resterò da solo su questo letto lindo e con un pensiero che si dipinge nella mia mente e che dice: non vorrei essere nato mai…

   5 commenti     di: Ermes Rossi


Incontro ravvicinato 3 - la fine

Ho quarantacinque anni, sono veterinario libero professionista convenzionato con la mia provincia e sono un single di ritorno, nel senso che mi sono separato dopo venti anni di matrimonio. Lo sono ormai da circa tre anni, da quando mia figlia al suo diciottesimo anno ci invitò a sederci uno di fronte all'altra e con sorprendente schiettezza ci disse che non poteva più convivere in una famiglia più incasinata come la nostra, tra continui bisticci e rimbrotti, scenate, incomprensioni ed equivoci.
"Separatevi - ci disse - così posso stare indistintamente sia con l'uno che con l'atra senza dovermi più incavolare con tutti e due"
Detto fatto, mai consiglio fu seguito con maggiore celerità. Tre mesi dopo, la separazione ovviamente consensuale, due anni dopo il divorzio definitivo. Ora viviamo felicemente tutti e tre, io da solo con il mio disordine interiore ed esteriore, la mia ex con un nuovo compagno, un vecchio compagno di scuola dalla fiamma sopita e improvvisamente riaccesa e Giusy, la nostra bambina, che da più di un anno vive beatamente con un fidanzato di circa dieci anni più grande. In tutta questa situazione è l'unica cosa che non riesco a mandare giù, dieci anni mi sembrano francamente troppi, ma, contenta lei...
La cosa più straordinaria dopo il mio divorzio è che con la ex vivo in perfetta armonia, oggi siamo grandi amici, ci incontriamo quasi tutti i giorni, spesso facciamo colazione insieme, spettegoliamo sui nostri amici, spesso ceniamo anche insieme, ovviamente in tre, e ci interessiamo di nostra figlia come non lo abbiamo mai fatto in passato quando eravamo una famiglia.
Tonia, la mia ex moglie, è assistente sociale e si occupa principalmente delle famiglie che hanno figli disabili; lo fa in vari modi, promuovendo varie iniziative sociali coinvolgendo le autorità scolastiche e comunali, e spesso rompendo le scatole al sottoscritto, costringendomi a intervenire a noiosi incontri e dibattiti con personalità politiche e sociali.

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   8 commenti     di: Michele Rotunno


L'Aquilone

Basta prendere della carta leggera, ma che sia resistente anche, magari di quella un po' plastificata! Il colore? Non fa niente il colore, l'importante è che sia felice! Vorrei stamparci sopra le mie mani, intingerle nella pittura e poi poggiarle sopra la sua superficie. Però papà lo ha sconsigliato: " Con la pittura, o la tempera, rischi di farlo diventare troppo pesante! Oppure se ne metti troppa da una parte rischia di non essere ben bilanciato!".
Papà sa un sacco di cose. È uno studioso, un professore di fisica. Lavora anche come ricercatore all'Università. Quando ero più piccolo non capivo cosa volesse dire. Allora l'ho domandato a lui!
"Papà, ma cosa fa un ricercatore di preciso? Cosa dovete cercare?"
"Praticamente i ricercatori, quando vedono un fenomeno fisico che non si sanno spiegare, ricercano la causa di quel fenomeno."
"Davvero? E come fate? Dove la cercate?"
"Io sono un ricercatore sperimentale, quindi io faccio degli esperimenti. Con i miei colleghi ricreiamo in laboratorio le condizioni che hanno generato il fenomeno e osserviamo cosa succede, misuriamo tutto e scriviamo un resoconto per ogni cosa che vediamo."
Un'ombra di tristezza era calata sul mio viso. Papà la vide e disse "Però ci sono anche i ricercatori teorici!"
"E cosa sono?"
"Loro cercano di immaginare cosa dovrebbe accadere in teoria"
"E come fanno?"
"Vedi, loro hanno studiato tanto, e sanno tutte le regole e le formule che fanno girare il mondo, e sono bravi a mettere tutto insieme!"
"Allora bisogna studiare molto!"
"Esatto!"
Da quel giorno il mio sogno è sempre stato di diventare ricercatore teorico di fisica. E per farlo avrei dovuto usare tutto il mio ingegno per riuscire!
Così, dato che volevo a tutti i costi metterci le mie mani, mi sono messo a pensare a qualcosa che non pesi e che possa macchiare.
Le macchie... la mamma ci ha messo un pomeriggio intero a spiegarmi cosa fossero le macchie! Ha provato a spiegarmelo in tutte le maniere, ma sono riuscito

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   1 commenti     di: Davide Asborno


Angelo Storpio

Avevo solo dodici anni. Un giorno di primavera sull'auto di mia madre che ci portava a quella terribile scuola di danza. Pioveva... poco prima, in casa, avevamo avuto una discussione, io non volevo andare in quel posto pieno di ragazzini tutti uguali con i piedi storti, non volevo anch'io somigliare a una papera, ma era il suo sogno. Non aveva potuto farlo lei da ragazzina e lo desiderava per me, solita storia, sentita e risentita della madre dai sogni incompiuti da fare compiere ai figli. Danza... l'avevo tre volte a settimana, i restanti giorni canto e pianoforte, avevano assunto un maestro privato che veniva tre sere a settimana in casa mia. Tranquillità zero. Forse per questo quel giorno di primavera fu in qualche modo, tragicamente, la mia liberazione. All'improvviso le ruote sbandano, lei perde il controllo della macchina che slitta sull'asfalto reso dalla pioggia scivoloso come sapone. La macchina si ribalta e va a finire contro un palo della luce che cade e finisce su di noi. Su di me. Sulla parte passeggero, proprio sulle mie gambe. Lei sbatte la testa, sviene ed è inerme accanto a me. Il dolore delle gambe mi fa urlare fortissimo, ma lei non sente, urlo e la chiamo ma niente... non mi sente. Finisce in coma per tanti giorni, che mi sembrano interminabili, poi muore in silenzio così com'era stata per un anno. Per quell'anno io non parlo, non cammino, non camminerò mai più, non posso hanno amputato tutte e due le mie gambe. Seduta sulla mia sedia a rotelle compongo melodie al pianoforte, piccolo Chopin così come lei desiderava, piccolo Chopin senza gambe. Odiavo danzare e questa è stata la punizione divina per avere fatto arrabbiare mia madre proprio su quella macchina, l'ho uccisa è stata colpa mia, questo è il mio prezzo da pagare. Se non vuoi danzare, non avrai più le tue gambe, non sarai altro che un candido cigno storto. Questo deve aver detto Dio puntando il suo divino dito sulla mia testa. Mio padre non mi guarda più in faccia, forse mi

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il silenzio

Sono le cinque e mi ritrovo raccolta nella mia poltrona preferita.
Qui mi sento protetta e al sicuro.
Ho preso il libro.
Ma il rumore che mi fischia nelle orecchie provoca in me inquietudine e malumore.
La mia testa è avvolta da nuvole di voci, di urla di disperazione, di spari che escono dalla scatola nera al piano di sotto.
Amo il silenzio.
Ho capito l’importanza del silenzio quando per la prima volta ho messo la testa sott’acqua. Il cuore impazzito per la paura mentre provavo l’ebbrezza della pace assoluta…
Desideravo provare quella sensazione per sempre.
Quando insegnavo il silenzio improvviso dopo il vociare continuo degli alunni mi dava la percezione di immergermi in un pianeta estraneo.
Voglio silenzio: pretendo il diritto inalienabile alla tranquillità.
Mi pervade il desiderio di diventare sorda.
Che cosa proverà chi è libero di chiudersi nei suoi pensieri senza violenza all’udito?
Mi tappo le orecchie con la cuffia che annulla il più piccolo fruscio.
Ecco ci siamo : mi sento libera.
Entro nel mondo fantastico descritto dalle parole che scorro velocemente, mi immergo nella nuova storia e sogno…
Ad un tratto mi assale un desiderio : affiancare alla mia lettura un sottofondo musicale.
Come lettrice ad alta voce abbino spesso le due azioni per trovare il ritmo appropriato.
Trovo un evidente ostacolo: sono sorda per mia scelta.
E se questa scelta fosse invece l’ imposizione della vita?
E se non potessi più udire le note che mi hanno emozionato?
Chissà- mi chiedo- se una persona sorda ha il suo ritmo interno?
Chissà se il lieve tocco della mano può produrre nei non udenti lo stesso brivido che io provo nell’ascoltare la musica?
Rifletto…
Noi, persone adulte, dotate dei cinque sensi, dimentichiamo di usarli tutti allo stesso modo. Ci dimentichiamo spesso la sensazione che può dare la carezza di qualcuno perché pensiamo sia un atto superfluo.
Sarebbe bello tornare bambini con la loro semplicità

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